Dia Mundial das Doenças Raras


Ato aconteceu na prefeitura de Volta Redonda, nesta segunda

Publicado em 27/3/2017 as 10:53

A reitora do UniFOA, Claudia Utagawa, e o professor do curso de Medicina, Gilmar Zonzin, participaram do Ato pelo Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório da Prefeitura de Volta Redonda, nesta segunda-feira, 13. O evento aconteceu em virtude do Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado desde 2008, no último dia do mês de fevereiro.

O ato, organizado pela prefeitura em parceria com a Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos) e o Movela (Movimento em Defesa dos Diretos da Pessoa com ELA), contou com a presença do prefeito de Volta Redonda, Samuca Silva; o vice-prefeito, Maycon Abrantes; os representantes da secretaria de Saúde, Márcia Cury e Rafael França; e o deputado federal, Alexandre Serfiotis.

A reitora, Claudia Utagawa, que também é médica geneticista, ministrou uma palestra sobre os conceitos básicos da incidência e prevalência das principais doenças raras no Brasil e enfatizou:

- Precisamos entender melhor a realidade desses pacientes, ter um Sistema Único de Saúde (SUS) capacitado para receber e prestar o atendimento adequado, pois temos condições disso. No UniFOA, todos os alunos da área de saúde estão sendo preparados. Temos a preocupação em falar de doenças que não são frequentes, quando ensinamos o acadêmico a fazer um raciocino clínico. Ele precisa saber da existência das doenças raras, com isso, começa a perceber o paciente de maneira universal.  

O professor do curso de Medicina e presidente da Associação Estadual de Pneumologia do Rio de Janeiro, Gilmar Zonzin, falou sobre a Portaria 199/2014/MS – que definiu diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras no SUS (Sistema Único de Saúde).

- A partir do momento que você tem uma política pública que norteia, que mostra o processo a ser seguido, como tratar e acolher as pessoas portadoras de doenças raras, abre-se espaço para discussão, inicia-se a construção de centros de referência, e começam a aparecer pessoas mais interessadas no assunto. Estamos no caminho e a palavra que mais define o momento é "esperança".

O público-alvo foi formado por representantes dos Comitês Intergestores Regionais (CIR) do Médio Paraíba formado por Volta Redonda, Barra do Piraí, Barra Mansa, Itatiaia, Pinheiral, Piraí, Porto Real, Quatis, Resende, Rio Claro, Valença, Vassouras. Além de profissionais da Policlínica da Cidadania e de outros setores que atendam pacientes com doenças raras.

 “O município de Volta Redonda está empenhado em fazer o que for possível para ajudar no tratamento e prevenção destas doenças, que atingem milhões de pessoas no mundo e causam o sofrimento de várias famílias", afirmou a secretária de Saúde, Márcia Cury.

DR em números - Estima-se que de 6% a 8% da população mundial sofra com alguma Doença Rara, o equivalente a aproximadamente 400 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que este número chegue a 15 milhões e 95% dessa população não conta com atendimento específico. Em Volta Redonda, o atendimento é localizado na Policlínica da Cidadania.


A reitora do UniFOA e o diretor do Movela

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